Är provet och den information det bär på
laboratoriets, läkarens eller patientens?
BOLINDBERG,
chefläkare, Akademiska sjukhuset, Uppsala
Föredrag hållet vid SFKK:s vårmöte den 22 april1997*
Frågan om vem som äger provet är mera laddad
när det gäller forskning än när det gäller sjukvård
och därför kanske det jag kommer att säga mest
berör forskning.
Samhället har ett legitimt krav på att forskning
bedrivs, att den inriktas på väsentliga frågor och
att den håller hög kvalitet. Samtidigt får ingen ut–
sättas för fysisk eller psykisk skada eller kränk–
ning i samband med forskning. De här olika kra–
ven kommer ibland i konflikt med varandra.
Det finns några grundläggande principer(l)att
ta hänsyn till när vi ska diskutera vem som äger
provet och dess information:
För det första
Autonomiprincipen.
Var och en somberörs av kon–
sekvenserna av ett beslut bör själv få varamed och
påverka det beslutet.
För det andra
Integritetsprincipen.
Forskare bör respektera åsik–
ter, önskningar och värderingar hos den som en–
gageras i ettforskningsprojekt.
För det tredje
Principen om rätt till privatliv.
Människor har rätt
att själva avgöra vilken information om dem som
får meddelas till vem, och för vilket syfte infor–
mationen får utnyttjas.
När vi mera i detalj ska diskutera frågan vem
som har rätt till provet och informationen sompro–
vet bär på bör vi först göra klart för oss vilka fakta
i form av till exempellagar vi har att röra ossmed.
Ofta blir man enig om värdena bara man är enig
om fakta. I den här frågan rör det sig framför allt
om
samtycke
till medicinsk vård och behandling.
Vad
säger då
lagen?
Juristen Elisabeth
Rynning har behandlat de här frågorna i sin av–
handling(2).
I 2§ åliggandelagen står det att vården ska ut–
formas i samråd med patienten och att patienten
skavisas omtankeoch respekt. Det betyder att ing–
en ska påtvingas behandlingmot sin vilja. Vården
ska bygga på respekt för patientens självbestäm–
mande och integritet. Omman är tveksam hurman
ska tolka lagarna kan man komma ihåg att ande–
meningen med lagstiftningen är att förbättra den
enskilda patientens ställning. Patienten behöver
informationen inte så mycket för att fatta medi–
cinska beslut som för att kunna fatta ett personligt
beslut om vilka åtgärder och risker hon är villig
att underkasta sig.
Speciellakravpå informationoch skriftligt sam–
tycke ställs ibland till exempel i lagenom använd–
ning av viss genteknik vid allmänna hälsounder–
sökningar. Det beror påatt patienten jukan få reda
på sådant om sin genetiska uppsättning och där–
med sin framtid som hon inte bett om. Ett svårt
etiskt problem är att hon också får informationer
om sina släktingars genetiska uppsättning, något
som varken patient eller släktingar bett om. Ett fall
nyligen rörde en 29-årig kvinna som dött i bröst–
cancer. Hennesmammahadedött i bröstcancer vid
40 års ålder.Hon hade två systrar, den ena var död
i bröstcancer och den enda som finns kvar är en
18-årig syster. Den efterlevande mannen frågade
hustruns läkare varför ingen tog ansvar för den
flickan. Ska hon få en information om sin gene–
tiska disposition som hon inte bett om och som
innebär att hon bör ta bort brösten i unga år?
När en läkare ordinerar prover förutsätter det
att patienten har samtyckt och frivilligt går med
på provtagningen. Kravet på samtycke gäller då
inte bara provtagningen som sådan utan också be-
*Artikeln publicerad efter medgivande från Läkartidningen.
Klinisk Kemi
i
Norden 3. 1997
95
